アメリカの大人気俳優だったブルース・ウィリスさんが失語症と診断され引退されていました。
その後、それだけじゃなく認知症だということがわかりました。
2023年3月19日がブルース・ウィリスさんの誕生日ということで、介護をされている妻のエマ・ヘミング・ウィリスさんがインスタグラムに気持ちを語っていました。
ここで明らかになった前頭側頭型認知症という日本でも難病指定されている病気について調べてみました。
前頭側頭型認知症とはどんな病気？
認知症と聞きますとアルツハイマー型認知症が思い浮かぶと思います。
いわゆるボケてきたという感じで高齢になると発症することが多く介護も大変だと聞きます。
しかしこの前頭側頭型認知症はより介護が大変な病気だということがわかりました。
このことを紹介する記事には、
◆前頭側頭型認知症 前頭葉や側頭葉が萎縮して起こる認知症。行動の異常や人格の変化、言語障害等がみられる。日本では15年に厚生労働省より「難病指定」に認定されており、メカニズムに不明点が多く、治療法は開発されていない。
引用：https://www.nikkansports.com/entertainment/news/202302170001018.html
とあります。
「行動の異常や人格の変化、言語障害等がみられる。」
とありますがどのような症状なのでしょうか？
日本でも指定難病に認定されている「前頭側頭型認知症」
脳の前頭葉と側頭葉の役割は何でしょうか？
前頭葉は思考や感情の表現、判断をコントロールを司りますので、人格や理性的な行動、社会性に大きく影響が出ます。
また側頭葉は言語の理解や聴覚、味覚、記憶や感情を司ります。
これらの機能が低下することで、感情が鈍くなったり、社会性が乏しくなり人格が変化してしまうのです。
先にブルース・ウィリスさんは失語症と診断されていました。
いわゆる
「言葉が出てこない」
「言葉や文字が理解できない」
というような症状ですね。
こうなるとコミュニケーションをとることも難しくなり、台本を読むことも理解することも難しくなります。
その為、俳優を引退することになったのだと思います。
しかし今回の診断で前頭側頭型認知症と診断され、それが原因で失語症が起きていたと推察されます。
前頭側頭型認知症の原因は？
この前頭側頭型認知症は現代医学では原因が分かっていません。
一説では、タウたんぱくやTDP-43などの異常物質の脳に蓄積することだと指摘されています。
タウたんぱくは、脳の情報伝達を助ける物質ですが、タウたんぱくがリン酸化すると脳に蓄積しやすくなり、脳神経細胞を傷つけ、萎縮させる原因となると考えられています。
しかしなぜこのようなことが起こるのかは分かっておりません。
ブルース・ウィリスさんの介護が大変な訳は？
今回、妻のエマ・ヘミング・ウィリスさんが泣いて腫らした目の写真とともに、
「今朝はまず泣くことからスタートしました。腫れぼったい目と鼻水が出てるのを見てお分かりだと思いますが・・・」
と書き始めています。
認知症の介護は根気と愛情がいる大変なものですが、それ以上に前頭側頭型認知症は特殊な症状を起こすのでより介護社の肉体的、精神的負担が増します。
前頭側頭型認知症の詳しい症状は【認知症ねっと】さんに詳しく解説されています。
一部抜粋しますと、
初期では、
- 自発性の低下
- 感情の麻痺
- 言語障害
- 抑制が効かない
という症状が出てきます。
この言語障害というところが失語症という症状になります。
言葉でのコミュニケーションが難しくなるので日常生活でもかなり大変なると思います。
その上で抑制が効かなくなりますので本能のままに行動したり、怒りが抑えられなくなるということも考えられます。
介護者側が言語障害の所為でコミュニケーションを上手く取れないというのもストレスとなりますが、ブルースさん側も言われたことも理解できず、自分のことも言葉が出てこなくて表現できないというのはかなりのストレスになることは想像できます。
そのフラストレーションを抑制が効かずに発散させてしまうこともあるでしょう。
そうなると介護をされているエマさんもかなり大変であろうことは想像できます。
中期以降になると、同じ行動を正確にこなさないとストレスになるようです。
この正確性は時刻的なことであるようで、毎日同じ時間に同じことをしないと我慢ならなくなるうようです。
すでに理性の部分が弱まっているので抑制が効かなくなっていますので、周りが注意しても行動を辞めることは難しい状態になります。
その上で感情が鈍麻していますので、周囲のことを気にしなくなっていたり、自発性も低下していますので、自分から何か新しいことを行うということも難しくなってきます。
病状が進まないように新しいリハビリをしてもらおうとしてもやる気がでないと言いますか、行動にうつすことが難しくなってきます。
その上、言語障害もありますので、言葉での説明も、ブルースさんが今何を感じ・考えているかも伝えるうことが難しい状態です。
そして何よりキツイのが、指定難病に指定されていることでも分かる通り、治療方法がわからないということです。
つまりは時間とともに病状が進んでしまうということです。
稀な病気ですが、どのような経過を辿って行くかは分かっています。
後期になると、意欲の低下が激しくなり、自分から動くことが難しくなります。
中期で行っていた毎日同じ時刻に行っていた行動もやらなくなってきます。
無気力という言葉が当てはまるかもしれません。
この意欲がなくなるという対象は食べることにまで波及します。
欲を感じる部分の脳が壊れてしまうのですべての欲が薄れていきます。
人間、欲がなくなったらどうなりますか？
食欲も物欲も、趣味をやりたいという感情も、楽しみたいという感情も無くなったら・・・？
寝たきりで動くことも無くなっていきます。
そんな状態を側で見続けなければならないと言うのは・・・かなり酷ですよね？
それも後期にまで進むのが考えているよりも早いというのが分かっています。
平均すると６～８年で寝たきりの状態になると言われています。
それまでの間には感情が抑えられなくなったり、同じ時刻に同じ行動を繰り返したり、何より円滑なコミュニケーションが言語障害のために取れなくなってしまっているのです。
どのような病気でも大変ですが、原因も治療法もわからず、わずか8年ほどで無気力な寝たきりになってしまうと未来がわかっている病気というのは・・・辛いです。
まとめ
ブルース・ウィリスさんの病気が失語症ではなく、前頭側頭型認知症ということがわかりました。
その介護をされているエマ夫人が愛があるがゆえ辛いということをインスタグラムで吐露されたことは色々考えさせられます。
回復の見込みが無い、それも進行スピードが早いと言うのは辛いです。
介護者は一人で抱え込まず、信頼のおける協力者に心情を吐露したり、協力してもらいながら介護をしていただきたいです。
本当に介護は辛いときがあります。
出口が見えないトンネルのような気分になることも多いと思います。
医学の進歩は日進月歩と言われます。
この難病である前頭側頭型認知症も例外ではなく世界中の研究者が研究を続けています。
世界中にこの病気で悩まれている方がいらっしゃいます。
研究が進み治療法が1日でも速く確立されますことを心より願っております。
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